等待下一袋血

本条来自 虎嗅（Business / 中文商业），聚焦 brand、campaign。 等血，在许多血液病患者治疗过程中反复出现。白血病患者组织暖白小屋曾针对1309名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属发起用血调研。结果显示，37%的人曾因未能及时输血遭遇危险，包括晕倒、耽误治疗、大出血，甚至死亡。8月9日，经过近一周的等待，吴岚的母亲终于等来了血。因为极度贫血，母亲虚弱到无法坐起。无奈之下，吴岚...... 本文来自微信公众号： 经济观察报 ，作者：张铃 等血，在许多血液病患者治疗过程中反复出现。白血病患者组织暖白小屋曾针对1309名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属发起用血调研。结果显示，37%的人曾因未能及时输血遭遇危险，包括晕倒、耽误治疗、大出血，甚至死亡。 8月9日，经过近一周的等待，吴岚的母亲终于等来了血。 因为极度贫血，母亲虚弱到无法坐起。无奈之下，吴岚联系了“血头”，支付5000元，为母亲换来两个单位的红细胞。 输血后，母亲的状态很快改善，可以坐起来吃饭，也不再吃一口就停下来喘气。吴岚没有告诉母亲这袋血是怎么得来的。 经济观察报了解到，目前，中国临床用血处于紧平衡状态，血液不足时，一些择期手术不得不延期，一些需要输血的内科患者也需要等待。 “从临床来看，用血最多的是血液科，80%的血小板是血液科用掉的。”香港大学深圳医院血液科医生王钧说，公众最熟悉的是外伤、车祸、烧伤、紧急手术等急性用血，其实血液科患者是长期、大量用血人群。急性白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、重型地中海贫血以及接受造血干细胞移植的患者，在治疗时都需多次输血。 等血，在许多血液病患者治疗过程中反复出现。白血病患者组织暖白小屋曾针对1309名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家属发起用血调研。结果显示，37%的人曾因未能及时输血遭遇危险，包括晕倒、耽误治疗、大出血，甚至死亡。 在等待之外，一些人寻找着另外的路：有人发动亲友献血，有人花钱找“血头”，也有人加入患者组织并参与无偿献血倡导，还有人在家人病愈后走上献血车，成为下一袋血的提供者。 不得已找“血头” 去年秋天，吴岚的母亲从老家来到上海求医，被确诊为高危急性髓系白血病。随着化疗一次次进行，她对输血的需求越来越频繁，至今已输血近20次。 上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波说，血液病本身会损害造血功能，化疗又会进一步抑制骨髓造血，患者血红蛋白和血小板会反复跌入危险区间，一个患者在所有治疗过程中往往需输血数十次。按临床标准，患者血红蛋白低于70g/L、血小板低于20×10⁹/L时，就需要输红细胞和血小板。 8月3日，第6次化疗后，吴岚母亲的血红蛋白跌至45g/L，血小板跌至20×10⁹/L。查完血象后，医生立即为她申请了用血。 然而，一天、两天、三天过去，血迟迟没来。8月6日复查时，母亲的血红蛋白跌至35g/L，进入可能危及生命的极重度贫血状态。 在医院，每一袋血都要经过层层分配。邵静波介绍，医生需要先向输血科提交申请，说明患者血象指标及是否存在出血、感染等情况，输血科再向血液中心申请。血液中心根据库存向各医院配发血液，输血科再按患者病情轻重二次分配。比如，急性大出血、重大手术、血小板在10×10⁹/L以下或已有严重出血风险的患者会优先用血，而血小板在20×10⁹/L以上、病情相对稳定的患者可能继续等待。 8月7日，等了四天后，吴岚的母亲已经明显缺氧，意识变得迟钝，连从床上撑起身体都很困难。那天，她终于输上一个单位红细胞和一个单位血小板，但这远不足以让她恢复，她依然十分虚弱。 看着母亲，吴岚想：“我要是能把自己的血给她就好了。” 但她做不到。她已献过全血，下次献血要间隔6个月；她还是母亲未来接受造血干细胞移植的潜在供者，必须尽量保持身体状态。无奈下，她想到了暖白小屋里的其他病友和家属。 和暖白小屋的一些病友和家属交流后，吴岚联系上一名“血头”。对方告诉她，如果患者在三甲医院，他可以找人去医院门口的献血车献血，再通过献血后的相关凭证帮助患者获得用血；如果患者所在医院不具备这样的条件，则需要花钱，通过其他渠道协调用血。吴岚的母亲住在一家二甲医院，只能选择后者。8月9日，经过又一轮等待，母亲终于等来了新的血。 十七是暖白小屋社群工作人员，加入暖白小屋工作之前，他也是曾经历用血困难的白血病患者。他说，对“血头”，病友们的感情很复杂，又爱又恨。 一方面，血液病患者需要反复输血，很多病友不得不依赖“血头”。另一方面，买血的费用是一笔沉重负担。血的价格根据血型、地区和紧缺程度浮动。最紧张时，两个治疗量的血小板价格可达5000元。如果患者产生血小板抗体，还需要寻找更稀缺的特配血小板。有的患者甚至会一个个去比“血头”的价格，哪怕只少二三十块钱，也会选便宜的。因为对他们来说，那可能是一天的饭钱。 今年32岁的郑英是一名护士，也是一名白血病患者。2025年病愈后，她回到医院工作。一次陪一名淋巴瘤患者就医时，她在医院厕所和微波炉旁看到“互助献血”小广告，她拨了电话。到了约定时间，一个男人已蹲在医院旁的献血屋门口等着。他随后打了一个电话，第二个人来了；第二个人又联系第三个人，第三个人再联系第四个人。十几分钟后，真正的献血者才出现。 那人看起来十分匆忙，连早餐都没吃。他原本只准备献200毫升，得知患者需要两个单位红细胞后，被劝着献了400毫升。郑英记得，献血屋的护士忍不住提醒同行的人：“连早餐都不给他买吗？” 最终，那名淋巴瘤患者为这次献血支付了1600元。这笔钱要经过层层转手。郑英推测，那个真正献血的人，可能只能拿到几百元。 致命等待 “如果出血发生在重要部位，如脑干，几个小时人可能就没了。”邵静波说。 对血液病患者来说，血小板尤其等不起。邵静波介绍，血小板低于20×10⁹/L后，患者就可能发生自发性出血，严重时甚至出现颅内出血。医生往往会在患者指标即将跌入警戒线时提前申请输血，就担心血不能及时送到。有时，从申请到输注需要等上两三天，其间，患者的血小板可能跌到个位数。 治疗期间，郑英的血小板最低降到过6×10⁹/L。当时，医生申请输血，却迟迟等不到血。家人只能和其他病友家属一起，拿着医生开具的申请单，乘车从河北燕达陆道培医院前往北京血液中心协调调血。 那时，郑英全身布满出血点，鼻子一直出血，血甚至顺着眼眶流下来。她不敢下床，排便靠母亲端着便盆照料。吃饭也需要小心翼翼，硬的、太碎的食物都不能吃，容易划伤黏膜。连续几个月，她每天早晨只能喝小米粥，“吃饭不是为了享受，就是为了活着”。 对于一些患者来说，等血的后果不只是几天的虚弱和不便，可能是一场无法挽回的意外。 2017年10月8日，张女士永远忘不了这一天——她的父亲没能等到血，因消化道大出血去世。 她的父亲是一位套细胞淋巴瘤患者，随着骨髓抑制加重，输血频次从每周一次到每周两三次。不输血时，他会感觉气短、浑身疼、头晕乏力；输上血，人很快就精神起来。他对女儿开玩笑：“我现在就像吸血鬼一样。” 血液紧张时，医院要求家属互助献血。那段时间，张女士几乎每天都在托人帮忙。最开始，张女士不好意思找亲友，只能找“血头”，直到医院提醒她，她买血太频繁，血站可能因此限制医院用血，她才重新向亲友求助。一位朋友发动丈夫所在的足球队来献血，帮父亲又撑过了两周。此后，她又继续找血。 2017年10月6日，她终于辗转联系到一位愿意献血的人，原以为父亲第二天就能输上血。没想到临到最后，对方改了主意。 第二天凌晨两点，张女士推轮椅送父亲去厕所。没过多久，里面传来哭声。第一次，她需要把父亲从马桶上抱回轮椅。她看到马桶里一片血红。值班医生赶来查看，告诉她，最快也要等第二天早晨才能去调到血，调不调得到也不确定。 但父亲等不到了。出血不断加重，口鼻内的血液不断凝固，堵住呼吸道，呼吸声越来越重，就像海潮涌动一样。由于血象极差，无法手术，也无法清理。 王钧告诉经济观察报，在临床上，血液根据病情轻重和救治需要分配，哪位患者的输血申请先到血库了、哪位患者更危急，就优先保障谁。比如，如果同时有大出血孕妇、车祸外伤患者、晚期肿瘤患者和地中海贫血儿童申请输血，孕妇大出血、严重外伤等危及生命的情况会优先抢救。 邵静波说，血液紧张时，各临床科室甚至会吵架，“为什么你们的患者能输到血，我们的患者输不到”。遇到特别紧缺的情况，只能由医院医务科统筹协调。 对血液肿瘤患者而言，等血的时间尺度，是几周或几个月。而对重型地中海贫血患者来说，这种等待几乎是终身的。 地中海贫血是一种遗传性血液病，患者通常在出生后不久确诊。重度地中海贫血患者需要每月输一到两次血来维持生命，输血量随年龄增长而增加。广西是地中海贫血高发区之一，基因携带者高达20%。在广西贵港，荷城义工协会登记着300多名重型地中海贫血患儿。 荷城义工协会负责人韦雪明见过血红蛋白跌到30g/L、已无法下床的孩子，也见过因长期等不到血而先后四五次推迟骨髓移植手术的患儿。等不到血的人，有的找“血头”，有的改吃中药、偏方，还有的四处打听新药临床试验，一有机会就赶去报名。 韦雪明记得协会登记过的两个女孩。 一个女孩从小被遗弃，由一位老人捡回家抚养。她每20天需要一次输血治疗。当地用血最紧张时，即使协会专门为她组织定向献血，她仍需等待。她盼着接受基因治疗，却拿不出二十多万元的治疗费。渐渐地，她出现精神恍惚和幻觉。2026年6月，家属告诉韦雪明，女孩洗完澡后，已经不知道要穿衣服。 另一个女孩的父亲有智力障碍，家中三个孩子都患有地中海贫血，由80多岁的爷爷照顾。医院和协会一直提醒老人带孩子输血和祛铁治疗，但家庭照护能力有限，加上长期缺血，女孩没能得到及时治疗。2026年春节前，她去世了。 从等待到自救 5年前，九九的弟弟确诊急性白血病，骨髓抑制期间需要反复输血。血紧缺时，他只能等，有时一两天，有时三四天。血小板过低时，他几乎不敢下床。有一次，他去卫生间时差点晕倒，家人才意识到，死亡离他这么近。 2023年，弟弟病愈后，九九加入曾帮助过他们的暖白小屋工作担任内容负责人。在这里，她才知道，弟弟的等血经历不是个例。“那么多人拼命闯过了治疗这一关，却因为没能及时输上血倒下了。”难以接受这一现实的九九，开始做无偿献血倡导。 2024年6月，她和同事们发起“稻种”计划，希望在患者亲友中“种下”定期献血的种子，收获更多“救命稻草”。当时，淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、卡斯特曼之家等血液病患者组织在北京、武汉、上海、燕郊、深圳设立站点组织献血。 但动员起来并不容易。仅九九自己就联系了上百人，几乎把亲友问了个遍，大多数人拒绝：有人愿意捐钱，不愿献血；有人自称“贫血”，却从未检查过；还有人坚信献血伤身体。最终，只有燕郊“小白村”的活动在各方关注与发力下吸引了上百人，其他站点响应寥寥，有的只有三四名献血者。 类似的尝试，荷城义工协会做得更早。2016年，该协会为重型地中海贫血患儿建立“血液银行”：根据每名孩子的全年用血量，匹配20至30名固定献血者定向优先保障。高峰时，七八百名志愿者组成了119名孩子的“血液银行”。 随着固定献血者逐渐流失，这套模式后来难以维系，该协会转而组织社会集中献血。疫情前，企业参与积极；疫情后，再联系企业，常得到“经营压力大”“不好动员员工”的回复，有时一场活动甚至一个报名者都没有，而血站通常要达到一定的人数才会派出采血车。回访献血者后，韦雪明发现，很多人并非不能献，而是觉得善意没得到足够回应：有人觉得社会对献血者的尊重度不够高，有人觉得优先用血途径不够顺畅，有人觉得礼品太简单。 于是，活动换了一种方式。2026年5月起，礼品从红枣、补品换成风扇、螺蛳粉，附上感谢信，将礼物命名为“致敬礼包”。同时，围绕儿童节、暑假等节点制作海报，发动义工、患者家庭和志愿者转发。 第一场活动就来了100多人，血站、卫健部门和红十字会也主动找来合作。5月至今，协会已组织或参与7场献血活动，除一场乡镇活动外，其余单场参与人数均超100人，最高接近300人。 一场场献血活动，解决的是眼前的缺血；但如何让更多人愿意持续献血，仍是难题。 北京新阳光慈善基金会（下称“新阳光”）无偿献血倡导项目负责人陈艳萍说，新阳光发现传统的献血倡导往往强调献血能获得什么，但另一种力量或许更直接：让献血者知道，自己的血究竟帮助了谁。 过去一年，新阳光开始把倡导重点从回报转向用血患者需求的宣传和患者感谢，并尝试与医院合作，以更容易兑现的医疗服务替代缺血时难以兑现的优先用血承诺。2025年9月，新阳光与武汉儿童医院联合发起献血活动，献血者可获得一年内3次门诊预约绿色通道权益。 2026年6月，新阳光发起“献血感谢者联盟”，邀请曾接受输血的患者和家属向献血者致谢。300多名患者加入，世界献血者日当天，140多名患者和家属留言讲述自己的用血经历。一位患儿妈妈留言说：“每次输血，都会看着袋子上的献血者编码发呆，这个人对孩子来讲，太重要了，不知道如何感谢。” 对真正经历过等血的人来说，献血的意义更容易发生改变。王钧遇到不少亲历过用血紧张的患者和家属，会变得更愿意献血，有的后来甚至会组织整个家族、整个公司一起献血。 弟弟康复后，九九开始定期捐献血小板，手臂上留下不少针眼。起初，母亲担心献血会影响身体。直到今年，外婆因骨折手术需要备血，因九九长期献血顺利获得相关用血保障，母亲才第一次意识到，无偿献血不仅是在帮助别人，也可能在关键时刻帮助自己的家人。 郑英的哥哥，则在妹妹患病后成了长期献血者。7年来，他累计献血超过12000毫升，既献全血（每年最多可献两次，一次最多400毫升），也捐献血小板（一月可献两次，一次最多可以捐献两个单位治疗量，折算为400毫升），总献血量在当地排在前列。 郑英自己上大学时也献过一次血。后来血站告诉她，那袋血救助了一名产妇和一名白血病患儿。成为患者、经历过等血和找血之后，她对献血有了完全不同的理解。如今每次路过献血车，她都会多看几眼。 “不一定非要得到回报，能够帮助别人，就已经很有意义了。”她说。 （应受访者要求，文中吴岚、十七、郑英、九九为化名）